Маленький вампир: как живется девочке, которую «ненавидит солнце»
Врачи говорят, что в мире всего двое детей с такой патологией.
Из-за жуткой аллергии на ультрафиолет девочка несколько лет не могла носить открытую одежду. Врачи говорят, что в мире всего двое детей с такой патологией. Одна из них — Монро Миллс — живет в Австралии.
О том, что с ребенком не все в порядке, родители узнали не сразу.
— В больнице у нее была небольшая сыпь, но нам сказали не волноваться, — делится мама девочки Сара Миллс. — Потом, когда мы забрали ее домой, все стало намного хуже.
Маленький вампир
Стоило малышке побыть на солнечном свету хоть пять минут как ее кожа покрывалась жуткими волдырями и язвами. Девочка начинала чесаться, задыхаться, ее тошнило, и она едва не теряла сознание. Так организм реагировал на ультрафиолетовые лучи.
Чтобы избавить дочку от жутких мучений, мама одевала ее в специальный комбинезон, закрывающий все тело, руки и ноги, а на голову ей надевали черный колпак-маску с прорезями для глаз, рта и носа. Только в таком «водолазном костюме» ребенок мог выходить на улицу среди бела дня. И лишь с заходом солнца Монро превращалась в обычную девочку.
«Мы играли на улице ночью со светящимися в темноте игрушками или шли на пляж, когда солнце садилось», — вспоминала Сара Миллс о раннем детстве дочки.
Суперзащита
Самое ужасное, что реакция могла начаться у Монро и в помещении, если там установлены люминесцентные лампы. Родителям девочки пришлось оборудовать квартиру тонированными стеклами и терморегуляторами, чтобы температура никогда не поднималась выше 20 градусов. Походы по магазинам тоже требовали определенной подготовки.
— Если мы идем в супермаркет, мы должны надеть костюм, как мы делаем, когда нам нужно выйти на улицу в течение дня, — объясняет мама. — Или мы надеваем одежду с длинными рукавами, длинные брюки, большую шляпу и солнцезащитный крем.
Не хуже других
С четырех лет, когда девочка стала сильно стесняться своего внешнего вида, мама начала дарить ей нарядные платья. Ведь любая девочка хочет чувствовать себя красивой, а у Монро такая потребность была особенно сильной. Правда, красоваться в платьях она могла лишь дома, у зеркала, но все равно это повышало ее самооценку и вселяло уверенность в том, что она не хуже других детей.
Когда пришла пора идти в школу, девочка сильно переживала. Она говорила: «Мама, почему солнце меня ненавидит? Я не хочу быть больной девочкой в школе». Чтобы помочь дочери, родители позаботились о комфортной среде в классе. По их просьбе стены выкрасили специальной краской, не пропускающей ультрафиолет, и затонировали окна. И хотя бы во время уроков девочка могла носить обычную школьную форму, как у одноклассников.
Недавно Монро исполнилось 11 лет. Она прошла очень серьезное лечение, и болезнь уже не так сильно донимает ее. По крайней мере, в пасмурную погоду она уже может оголять руки и ноги без страха покрыться болячками и язвами. У Монро много друзей, она с увлечением занимается бальными танцами и обожает наряжаться.
Дневные прогулки для девочки больше не под запретом. А мама, прошедшая вместе с ней все круги ада, продолжает радовать дочку нарядными платьями. Так, на первый юбилей Сара Миллс преподнесла своей повзрослевшей Монро чудесное платье в цветах рассвета. Конечно, девочка не преминула выбежать в нем на берег океана, чтобы сфотографироваться на фоне прибоя без ненавистного комбинезона!
Елена Борисова